21 de março de 2017

II Workshop Projeto Vibrar Parkinson

VENHA PARTICIPAR! 
Esse evento é para nós! Para interagir, aprender, conhecer, realizar atividades, etc.

Teremos atividades terapêuticas para pessoas com Parkinson. 

Espaço reservado para exposição de arte. 

Informações e inscrições: www.vibrarcomparkinson.com.br


contato@vibrarcomparkinson.com.br
(62) 98333-9898



7 de fevereiro de 2017

Normas do Farmácia Popular - Parte I

Parte I
Vários parkinsonianos, com idade inferior a 50 anos, estão sem a possibilidade de comprar desconto medicamentos para o tratamento da doença de Parkinson pelo "Aqui tem Farmácia
Popular" do Programa Farmácia Popular do Ministério da Saúde. Muitos deles, enviaram mensagens para o Projeto Vibrar Parkinson, relatando que não estavam conseguindo. A maioria desconhecia o motivo e acreditava que  era por falta de verba do governo.

Eu e minha amiga Sandra Chagas (sub coordenadora do Projeto Vibrar Parkinson) que também não conseguiu comprar com desconto o medicamento que faz uso para o tratamento de Parkinson ( Veja relato de Sandra Chagas, 40 anos diagnosticada com Parkinson de início jovem) resolvemos entender o que realmente estava acontecendo e o motivo dessa dificuldade.

Entre as buscas na internet e ligações para órgãos competentes, conseguimos identificar as seguintes informações:

"O governo diz que as mudanças ocorreram porque houveram inúmeras fraudes na comercialização desses remédios. O Ministério da Saúde alega que uma auditoria realizada pelo SUS indicou que 40% das solicitações eram irregulares" (veja matéria completa publicada no site da CBN )

 Essas normas foram criadas na intenção de reduzir gastos, devido as diversas irregularidades identificadas durante auditorias feitas.

"Também são comuns, durante a auditoria, encontrar vendas de medicamentos para patologias de pessoas idosas entre jovens de até 25 anos de idade; idosos comprando anticoncepcionais; vendas fora do horário comercial de funcionamento da loja; entre muitas outras fraudes” (veja matéria publicada sobre o Farmácia Popular antes de entrar em vigor as normas, em outubro de 2016  )

No inicio de 2017, mais precisamente no dia 04 de janeiro, foi implementada no programa Farmácia Popular normas restritivas para venda (com desconto) de medicamentos para doenças atendidas pelo Programa.
As seguintes normas estão em vigor:
  1. 119S – Solicitação não autorizada. O CNPJ informado está nulo na Receita Federal.
  2. 120S – Solicitação não autorizada. O CNPJ informado está suspenso na Receita Federal.
  3. 121S – Solicitação não autorizada. O CNPJ informado está inapto na Receita Federal.
  4. 122S – Solicitação não autorizada. O CNPJ Informado está baixado na Receita Federal
  5. 36SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização de patologia anticoncepção para pacientes com idade menor que 10 anos ou maior que 60 anos.
  6. 37SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia dislipidemia para o paciente com idade menor ou igual que 35 anos.
  7. 38SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia Parkinson para pacientes com idade menor ou igual que 50 anos.
  8. 39SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia hipertensão para pacientes com idade menor ou igual que 20 anos.
  9. 40SM – Medicamento não autorizado. Não é permitida a autorização da patologia osteoporose para pacientes com idade menor ou igual que 40 anos.
Em desacordo com essa situação, no dia 18/02/2017, o Projeto Vibrar Parkinson enviou email para o Dr. Renato Teixeira, diretor do Depto de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde solicitando a revisão da nova norma que impede pacientes diagnosticados com Parkinson, com idade inferior a 50 anos de adquirir medicamentos pelo Programa Farmácia Popular.
No mesmo dia, Dr. Renato deu retorno, por telefone, querendo obter informações sobre números de casos de Parkinson Precoce no Brasil. Pelo fato de não haver nenhum estudo epidemiológico da doença em jovens aqui no Brasil, repassei a ele informações baseado em dados de países desenvolvidos.  A noite, foi publicado nota no Portal da Saúde, referindo-se aos excluídos, pelas normas, como casos raros e que para voltassem obter o benefício de comprar os medicamentos com desconto em farmácia credenciada no Programa da Farmácia Popular, seria necessário fazer requerimento de inclusão do CPF, por telefone (136) ou email para analise.fpopular@saude.gov.br.

Considerando que o Farmácia Popular é um programa voltado atender os cidadãos acometidos por doenças de maior incidência e que o Parkinson não é uma doença exclusiva de pessoas idosas, essas normas são discriminativas, excludentes e limitantes. Difícil é identificar qual seria o maior absurdo:
a falta de conhecimento sobre Parkinson Precoce ou a falta de respeito com jovens com Parkinson.

msg enviada:

continua...

1 de dezembro de 2016

OXB-102 - Terapia gênica para tratamento da doença de Parkinson


Com grande esperança de que a terapia gênica seja um caminho importante e
um marco histórico nessa árdua busca de tratamentos mais eficazes para a 
doença de Parkinson, enviei mensagem para equipe de pesquisadores e recebi 
informações sobre a pesquisa de desenvolvimento do OXB-102 para tratamento 
da doença. 
 
Veja a seguir o que Dr. Kyriacos Mitrophanous (pesquisador responsável 
pelo estudo) disse sobre o OXB-102 
 
Danielle: “Estou acompanhando o trabalho brilhante da equipe que utiliza a ferramenta de
terapia genica, o OXB-102. Estou esperançosa com os bons resultados desse estudo, o que 
permite acreditar que o OXB-102 /ProSavin possa ser um sonho que se tornará realidade

Danielle: Existe alguma perspectiva de liberar OXB-102 para outros centros pesquisa em todo o mundo (como no Brasil, Estado de São Paulo).  
K MitrophanousNo momento, estamos realizando a avaliação da escalada de doses de OXB-102. No devido tempo, vamos incluir outros centros, mas a localização exata destes ainda não foi concluída. Atualmente, o estudo está sendo conduzido na França e no Reino Unido. 

Danielle: Existe alguma diferença nos resultados quando se compara jovens e idosos?  
Mitrophanous: Embora os dados sejam iniciais, geralmente as terapias celular e genica são pensadas para dar melhores benefícios em pacientes mais jovens. Para OXB-102 e ProSavin é muito cedo para dizer.  

Danielle: O OXB-102 está indicado para qualquer estágio da doença?  
Mitrophanous: Nos primeiros ensaios estaremos tratando pacientes que tenham a doença de Parkinson há muitos anos, mas em última análise, gostaríamos de tratar pacientes no estágio inicial da doença. Para que isso aconteça, temos que mostrar segurança e eficácia em pacientes que tem DP por vários anos.  

Danielle: E quanto à reversão dos sintomas? Depois de injetar o OXB-102 / ProSavin no cérebro, qual seria o tempo médio necessário para seus efeitos?  
K Mitrophanous: Para o ProSavin a resposta foi rápida, dentro de alguns meses.

Danielle: Existe alguma possibilidade desta terapia estar disponível na Europa nos próximos 2 anos? 
K MitrophanousA Terapia é para pacientes que tem a Doença de Parkinson por vários anos. É pouco provável que esta terapia esteja disponível nos próximos 2 anos, como após a Fase I / II, teremos que ter os ensaios de Fase II e de Fase III. Assim, dentro dos próximos anos, a terapia só estará disponível como parte de ensaios clínicos. 

Danielle: Qual seria o custo aproximado da terapia?  
K M MitrophanousMuito cedo para saber, dependerá do grau de eficácia, etc.  

O OXB-102 / Prosavin utiliza a tecnologia da plataforma LentiVector® para 
transportar três genes que codificam as principais enzimas para a síntese 
de dopamina. Quando injetado na parte apropriada do cérebro, chamada 
de estriado, OXB-102 / Prosavin modifica geneticamente as células de modo 
que elas produzem dopamina, substituindo assim a dopamina que se perde 
durante o curso da doença. Prevê-se que apenas uma única administração 
será necessária para proporcionar benefícios ao paciente durante vários anos.

Na fase inicial da doença de Parkinson, o medicamento levadopa (L-DOPA) 
são eficazes na gestão dos sintomas. L-DOPA é convertido no cérebro em 
dopamina. No entanto, o corpo perde progressivamente a sua capacidade 
de converter L-DOPA em dopamina e a sua eficácia é reduzida com o uso 
a longo prazo. O OXB-102 / Prosavin é projetado para restaurar a liberação 
contínua local de dopamina para controlar os sintomas sem efeitos colaterais.




Mais informações sobre OXB-102 estão disponiveis no site Oxford BioMedica:  http://www.oxfordbiomedica.co.uk/oxb-102/

2 de agosto de 2016

SER IMPORTANTE


Mais um dia no trabalho voluntário dedicado ao Vibrar Parkinson, e como em outros dias, muitas dúvidas sobre como conduzir certas situações, resolver problemas, etc, minha amiga e parceira nesse projeto, Sandra, percebendo meu desânimo, me enviou um vídeo motivacional. Bem interessante, a mensagem faz pensar em diversas coisas, inclusive de como o ser humano se posiciona em relação à vida, o que somos, o que queremos e acreditamos ser. O vídeo terminou e na sequencia outro, o tema “Seja importante”. Me interessei e continuei assistindo... Aí a pergunta: O que você quer ser? Famoso ou Importante?! Não pensei duas vezes e intimamente respondi. Importante, é claro!
Nesses 2 anos de projeto,  a batalha árdua. No início, a ilusão que seria fácil, perfeito e sem problemas, foi substituída, dia após dia, por uma realidade completamente diferente. Dedicação integral, deixando de lado a família, marido, casa, para atender quem pedia ou quem percebia que necessitava de auxílio. Mesmo me deparando com muitas dúvidas, situações inusitadas, dificuldades, a exposição da imagem e questões psicológicas; o esforço, a dedicação, a sensação de ser útil, a informação propagada são motivos para continuar. O resultado está aí, o Projeto Vibrar Parkinson, ampliando seu alcance, com credibilidade.  
Hoje, alguns me dizem: “Ah! você está famosa!” Não gente! Eu não quero ser famosa e não tenho intenção disso. Quero a cura! Enquanto ela não vem,  quero ser importante e trabalhar muito por algo que eu acredito. No sentido de ser útil, de fazer o bem, algo positivo para as pessoas, ajudar, conscientizar, auxiliar na melhoria da qualidade de vida dos parkinsonianos.


9 de maio de 2016

TREMER OU VIBRAR?!


Boa noite!

O que esperar quando se tem Parkinson? Você tem opções:

T emer
R ecusar
E sbravejar
M altratar-se
E svair-se
R evoltar-se

ou

V iver
I nspirar-se
B lindar-se
R einventar-se
A ceitar-se
R ecomeçar

Não espere mais! Viva! Recomece! Enquanto você planeja, sonha e espera o tempo passa. Não se pode esperar nada, da vida, das pessoas, das coisas quando se tem Parkinson. Sendo pessimista? Eu?! Não! Definitivamente não! Sendo REALISTA! Como conviver como uma doença como essa, que cansa seu corpo, sua mente, suas relações e te exaure a alma?! Quando você pensa que é o fim... o remédio “resolve fazer” efeito. Aí nem parece que você tem Parkinson. Não é?! (dependendo dos sintomas  e do estágio da doença, isso acontece!)
Não tem uma receita, uma fórmula que sirva para todos os parkinsonianos, mas passar o resto dos seus dias reclamando, esbravejando, chorando e revoltado, não vai te curar! Pelo contrário, a tristeza, a recusa e lamentações só irão te deixar pior. Não se maltrate!

Mesmo não havendo regras, seguem algumas dicas: reflita e identifique o que te faz bem, o que você gosta... Não se limite, porque a doença já faz isso. Então, aproveite seu dia! Aproxime-se de você, mesmo! Se olhe no espelho e se admire! Faça o que gosta ou aprenda gostar de alguma coisa! Cante, dance, pinte, invente, ... faça uma arte! Permita-se! Se quiserem falar de você... deixem falar! Agradar aos outros exige um esforço enorme e a chance de fracasso é quase garantida! Nem sempre o que você pode oferecer aos outros (que é o seu melhor), irá satisfazê-los. Então, satisfaça as suas vontades em primeiro lugar! Lógico sempre com bom senso, sem que isso cause consequências negativas a você ou a terceiros.

Abraço!

26 de abril de 2016

RETORNO

Boa noite!

Já faz um bom tempo que não atualizo meu blog. Tantas coisas ao mesmo tempo.... trabalho, trabalho e trabalho. Sim, "respirei" o Projeto Vibrar Parkinson, nos ultimos 18 meses. No ínicio, parecia um lindo sonho de ajuda e auxilio ao proximo. Depois a dura realidade. As dificudades! Sinceramente, muito ingênua, achei que seria fácil. Enfim, deixei de dar a devida atenção à minha familia, amigos, casa e principalmente à minha saúde para tocar esse projeto. Depois desse período, o projeto cresceu e eu também cresci, aprendi e amadureci, mas... mas a doença progrediu e minhas dificuldades aumentaram. Foram experiencias e vivências importantes ... Sofrimentos e alegrias tb, conheci um universo diferente... dos parkinsonianos, fiz amizades verdadeiras, que vou levar p/ vida inteira.  Quanto às dificuldades... desnecessário citá-las uma a uma. O que importa mesmo é o resultado, projeto com quase 2 anos de vida e agora preciso me cuidar e viver um pouco a minha vida! O projeto tem um significado especial, pelo que representa e pela sua proposta, mas ajudar não é deixar-se sugar. Faço com carinho e compaixão, mas não é minha obrigação e para quem acha isso e já me disse, deixo meu abraço e quero distância, pois o egoísmo não é aliada da caridade.
Hoje, há pessoas (poucas) extremamente dedicadas aos projeto e ajudam a colocar em prática suas ações. Depois vou fazer uma postagem sobre essas pessoas maravilhosas.

Minha expectativa é voltar a ativa por aqui em breve.

Até logo!

Danny